Nº de preguntas: 20
Pregunta 1:Hai algún tratamento que se estea investigando e con posibilidades de poder curar a enfermidade algún día? Grazas.
Resposta: Non existe ningún tratamento que cure a enfermidade hoxe por hoxe. Esperemos que no futuro isto ocorra pero o primeiro que temos que saber é a causa da enfermidade que hoxe tampouco coñecemos.
Pregunta 2: La enfermedad de Parkinson es una enfermedad genética? Se puede prevenir?
Resposta: Dentro dos enfermos con Parkinson, hay un grupo que corresponde entre 10-15% que teñen máis dun enfermo afecto na familia, que pode haber distintas xeracións con membros afectados. Este grupo de enfermos cando se lle fai un estudo xenético teñen unha alteración xenética concreta. É frecuente que neste grupo sexan enfermos máis novos ca o habitual. Pero o mesmo tempo, a pesar de empezar moi pronto, teñen unha evolución bastante estable durante o longo da súa vida. Hai algúns tipos de Parkinson onde domina unha alteración xenética concreta que se chama -o xen da dardarina- (temblor en vasco) por ser descrita no País Vasco pero tamén é moi frecuente no norte de África e nalgunhas comunidades do norte de España. Hoxe por hoxe non se pode prevenir pero si diagnosticala precozmente en membros da familia que aparentemente non teñan síntomas habituais pero si algúns síntomas que non se relacionan normalmente coa enfermidade. En estudos realizados a familiares que estaban asintomáticos podes encontrar que están xa afectos aínda que non teñan síntomas evidentes.
Pregunta 3: Boas tardes. Ao meu marido diagnosticáronlle Parkinson hai uns meses e está moi preocupado por se lle afectará para as relacións sexuais. Pode ter repercusión neste tema? Grazas.
Resposta: Nalgúns casos pode haber alteracións sexuais tanto da alteración da líbido como nalgúns casos pode haber aumento da sexualidade. Neste caso sempre débese ter coidado cos tipos de tratamentos que se están tomando, pois pode afectar neste sentido.
Pregunta 4: Cuál es la incidencia de Parkinson en Galicia? Y en relación al resto de España?
Resposta: La incidencia de Parkinson en Galicia es aproximadamente 200-250 casos por cada 100.000 habitantes. Como Galicia es una comunidad con una tendencia importante al envejecimiento se prevé un aumento de la incidencia de la enfermedad. La incidencia es similar al resto de España pero las comunidades que tienen una población más vieja tendrán un aumento de la incidencia que en comunidades que tengan poblaciones más jóvenes.
Pregunta 5: Que é o parkinson
Resposta: Es una enfermedad degenerativa que se produce por la muerte neuronal en una determinada zona del cerebro que se llama la -sustancia negra- y como consecuencia de esta pérdida neuronal se produce una dismínución de un neurotransmisor que se llama dopamina. Al disminuir este neurotransmisor más de un 50% aparecen los síntomas de la enfermedad (síntomas motores, temblor, rigidez, lentitud).
Pregunta 6: Sra. Guillín: Pediríalle que me dixera que enfermedade ten (ou como defina o que lle afecta). Pero non seu nome… ¿que lle pasa?. como lle afecta na vida cotidiá (limitacións ?). ¿Está vostede enferma? ¿É vostede unha enferma? grazas,bicos
Resposta: Teño a enfermidade de Parkinson. Esta enfermidade aféctame de seguinte forma: se non tomo o tratamento que teño que tomar estou ríxida, lenta e temblo. Todo isto provócame psicoloxicamente estar malhumorada e con baixóns de ánimo. A miña vida deu un cambio radical dende que vivo con esta enfermidade dende a miña orde de prioridades.Síntome máis realizada como persoa agora aínda que ata chegar aí non foi moi doado. Non me considero unha enferma; co Parkinson descrubrín cousas moi boas aínda que houbo momentos malos pero procuro deixalos atrás e intentar pensar de forma positiva. Unha vez que recoñecín que tiña Parkinson saqueime un gran peso de encima. O crear a Asociación influiu positivamente, coñecín moita xente que me ensinou moitas cousas, a máis importante, a solidaridade.
Pregunta 7: Como se detecta? A que idade pode aparecer? Tratamento para o parkison? Unha persoa que padece parkison, que pode facer para curar ou estancar a enfermidade?
Resposta: A enfermidade pode debutar con distintos síntomas: con temblor, lentitude para as tarefas habituales, dificultade para camiñar ou dificultades para expresarse. O diagnóstico deste problema faise coa historia clínica e coa exploración do enfermo. Non hai ningunha proba que diagnostique a enfermidade. A idade máis frecuente de aparición é entre os 55 e 60 anos pero un grupo pequeno de persoas teñen a enfermidade por debaixo desa idade, aproximadamente o 15%. O tratamento vai depender segundo cada enfermo; non hai enfermos iguais polo tanto non hai tratamentos iguais. Hoxe por hoxe non se pode curar a enfermidade pero si tratar, canto mellor tratado estea, mellor será a evolución da enfermidade. Por este motivo debe ter contacto cun neurólogo.
Pregunta 8: Sra. Guillín: Pediríalle que me dixera que enfermedade ten (ou como defina o que lle afecta). Pero non seu nome… ¿que lle pasa?. como lle afecta na vida cotidiá (limitacións ?). ¿Está vostede enferma? ¿É vostede unha enferma? grazas,bicos
Resposta: Esta pregunta xa foi contestada anteriormente. Consulte a páxina web.
Pregunta 9: Dr.Castro cos medios dos que dispoñemos en Galiza: que avalización faría deles. Xa non no que se refire a presupostos para investigación…, refírome especialmente os recursos dos que dispoñemos, polo menos co que contamos ¿considera que pode existir unha administración inadecuada deles?
Resposta: En Galicia actualmente hai servizos de neuroloxía en todas as provincias e incluso máis dun en algunhas delas, con especialistas competentes, todos cunha formación MIR co cal se garanta unha boa formación destes profesionais. En canto aos recursos, nunca son suficientes pero considero que na nosa comunidade hai recursos adecuados neste sentido. Nos grandes hospitais da nosa comunidade, dentro do servizo de neuroloxía, hai determinados profesionais dedicados especificamente a esta enfermidade, o cal garante unha boa asistencia aos enfermos.
Pregunta 10: En qué consiste la cirugía para tratar el Parkinson?
Resposta: Consiste en implantación de electrodos en una estructura del cerebro denominado núcleo subtalámicos, que va conectado a una batería y que después de una programación adecuada, hace que los enfermos mejores de una forma significativa. La intervención se realiza con el enfermo despierto porque durante el acto operatorio es imprescindible comprobar con esa actitud si la implantación es adecuada o no, verificando si la estimulación produce efectos beneficiosos o efectos secundarios. La cirugía está indicada en pacientes que lleven como mínimo 5 años de evolución y que no tengan un buen control clínico con los fármacos convencionales por vía oral. Para esta selección se realizan una serie de pruebas que están protocolizadas y que nos indicarán si un enfermo es adecuado para ser intervenido o no.
Pregunta 11: Gustaríame saber se co tratamento que hai hoxe en día unha persoa con Parkinson pode vivir o mesmo cos demais e tamén se inflúe na evolución da mesma o empezar antes ou despois co tratamento, sabendo que parece ser que de momento non hai nada que o cure. Grazas.
Resposta: En principìo, a expectativa de vida enfermo de Parkinson é practicamente similar ás demais persoas. Un tratamento precoz e un seguimento adecuado da enfermidade fai que a evolución da enfermidade sexa mellor aínda que a evolución de cada enfermo pode variar duns a outros. Non hai enfermos iguais.
Pregunta 12: Escoitei na radio o outro día que o Parkinson está asociado coa depresión e que moitas veces empeza desta maneira. Deberíamos, pois, ir ao neurólogo se vemos que estamos deprimidos sen saber por qué e non nos pasa? Máis ou menos é o que viñan a dicir na radio.
Resposta: Na enfermidade de Parkinson hai síntimas motores que son os que a maioría da xente coñece: temblor, rixidez, lentitude… pero tamén hai outros síntomas non motores como son o estreñimento, alteracións do sono, alteración do olfato, trastornos urinarios e un dos máis frecuentes é a depresión. A veces a depresión antecede varios anos aos síntomas motores habituais. Isto fai que sexa difícil de coñecer se unha persoa vai ter ou non unha enfermidade de Parkinson. O habitual é que a depresión sexa unha enfermidade de orixe psiquiatrica, motivo polo que debe sempre acudir ao psiquiatra e algúns dos casos que teñen depresión, pode ser que no futura desarrollen unha enfermidade de Parkinson.
Pregunta 13: mi madre esta diagnosticada de Parkinson desde hace 11 años, y cada vez se inclina más hacia el lado izquierdo, llegando cuando esta sentada, a tocar con la cabeza en el apoya brazos de la silla , y cuando vamos en coche, se cae hacia el lado del conductor, ¿esto es por la evoluciion de la enfermedad, o por algun desajuste en la medicación?
Resposta: Dentro de la evolución de la enfermedad de Parkinson puede haber una inclinación hacia un lado, esto es lo que se denomina Síndrome de Pisa. En algunos casos, si el tratamiento no está suficientemente ajustado, puede manifestarse esta situación y con la corección adecuada de su tratamiento puede mejorar este síndrome.
Pregunta 14: Cando unha persoa ten a enfermidade moi avanzada segue mantendo as súas capacidades intelectuais intactas (razoamente, compresión, coñecemento…) ou tamén estas se ven deterioradas?
Resposta: A maioría das persoas que teñen a enfermidade avanzada non teñen por que ter alteracións cognitivas, só un grupo pequeno de enfermos poden desarrollar deterioro cognitivo. O termo de enfermidade avanzada pode entenderse desde o punto motor o desde o punto de vista non motor. Isto quere dicir que as persoas poden estar avanzadas desde o punto de vista motor e non ter síntomas non motores, entre eles, a demencia.
Pregunta 15: La enfermedad de Parkinson afecta a todas las razas y grupos sociales por igual?
Resposta: En general podríamos decir que sí. Hay algunos estudios donde determinados grupos de población de órigen asiático y de color que hablan de un menor incidencia de la enfermedad.
Pregunta 16: cual é o papel da familia, dos amigos para axudar o/a enferm@ e gostaríalles dar algunha recomendación para millorar o entendemento? (moitas grazas)
Resposta: O papel da xente que está ao arredor é fundamental. É importante que os membros da familia se informen para poder así entender mellor o que está sucedendo co enfermo. O apoio e a comprensión son fundamentais para os enfermos. Os enfermos pedimos que os que temos ao arredor nos escoiten, se acerquen ás asociacións, a falar co especialista que leve a ese paciente e que teñan en conta que a noticia da enfermidade chega a trocar piscoloxamente a vida dunha persoa. O cariño e a comprensión son básicos.
Pregunta 17: a resposta a pergunta nº 14 paréceme moi importante, pero confúndeme os termos motor e non motor, creo que ten moita importancia e na medida do posíbel prégolles non deixala nesa confusión (moitas grazas e desculpas anticipadas de non ser procedente).
Resposta: Motor refírese a signos que se ven como temblor, rixidez, lentitude para as actividades da vida diaria, para camiñar, etc. Os síntomas non motores refírense a aqueles síntomas como son a depresión, ansiedade, alteración do olfato, estreñimento, alteracións urinarias, alteracións do sono e o deterioro cognitivo (demencia).
Pregunta 18: Creen ustedes que algún día tendremos una cura para esta enfermedad?
Resposta: Por suposto que sí. Temos esperanza en que poucos anos haxa tratamentos ou métodos tecnolóxicos que nos poidan axudar a curar a enfermidade aína que o principal será descrubrir a causa ou causas que a producen.
Pregunta 19: Qué es el Parkinsonismo y en qué tiene que ver con la enfermedad de Parkinson?
Resposta: Parkinsonismo se refiere a una serie de enfermedades o síndromes que tienen síntomas comunes y parecidos a la enfermedad de Parkinson. Dentro de las Parkinsonismos, uno de los más frecuentes son los producidos por fármacos que habitualmente se utilizan para multitud de enfermedades, digestivas, cardiológicas, vértigos, etc.. Este tipo de Parkinsonismo desaparece en cuanto se retira el fármaco responsable. Otros Parkisnonismos frecuentes son los producidos por determinadas enfermedades que pueden ser hereditarias o no hereditarias y que tienen síntomas similares a la enfermedad de Parkinson. Dentro de la clasificación de los Parkinsonismos hay otras causas como pueden ser de orígen traumático, infeccioso, tumoral, metastásico, metabólicas, vasculares, intoxicaciones, etc. Pero una de las más frecuentes dentro de la clasificación de síndrome parkinsonaiano está la enfermedad de Parkinson.
Pregunta 20: Existen axudas ou apoios para os coidadores de enfermos de Parkinson?
Resposta: Desde a nosa Asociación podemos ofrecer información, axuda psicolóxica, conferencias con expertos, xuntanzas e comidas con outros coidadores e enfermos. Tamén se ofrece a posibilidade de participar activamente na asociación. A Asociación ofrece a posibilidade de que os coidadores lles comuniquen as súas necesidades. Para máis información poden contactar coa asociación a través do e-mail: noneusoa@yahoo.es ou no teléfono 649 115 151.
